渐冻人平均期仅3-5年 每年治疗费用约5万元

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• 时间：2014-08-23 12:44
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　　楚天金报讯 (记者胡彩丽 通讯员田娟)从不能拿筷子，到不能走、说话、吃饭，直至不能呼吸……这是“渐冻人”的终极命运。记者昨日从同济医院神经内科了解到，其实“渐冻人”离我们并不远。最近十年，在同济医院确诊并在该院接受治疗的渐冻人患者有139位。

　　同济医院神经内科主任医师张旻介绍，这些患者中，一位48岁的女患者格外悲惨，她属于家族遗传，于2013年来医院就诊，今年6月去世。此前，她的父亲和姐姐均因此病去世，而今年，她的妹妹和堂妹也被确诊为“渐冻人症”。

　　据悉，“渐冻人症”在业内被称为肌萎缩侧索硬化(ALS)，是运动神经元病的一种，无愈而且致命。患上此病后，起初会出现一些精细动作无力，如拿不了筷子，随后就逐渐发展到腿部跛行，无法吞咽食物，讲话不清晰，四肢肌肉萎缩，最后会因极度营养不良及呼吸、吞咽困难而去世。患病后，平均期只有3-5年，但也有20%的患者能10年以上，5%的患者20年以上。

　　据同济医院研究统计，139位患者中，男性有79例，女性60例，平均年龄为50岁，40-60岁患者占全部患者的2/3。根据美国报告的患病率4-6/10万，中国有6万-8万患者。由于每年治疗费用约为5万元，加之不在医保支付范畴，所以很多患者确诊后直接放弃治疗。

　　目前，渐冻人症的发病原因仍不明，20%的病例可能与遗传、基因缺陷有关，而另外则有部分因因素，如重金属中毒等造成运动神经元损伤。在治疗方面，基于干细胞治疗的研究目前已进入临床试验，但要扩展到临床使用，预计最少还需5-10年。

                

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