丁洁委员：罕见病不“罕见”建议罕见病药品纳入普惠型商业健康险

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• 时间：2022-05-19 14:13
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　　【编者按】一年一度的全国两会，是国家政治生活中的一件大事。2022年两会期间，来自卫生健康行业的全国人大代表、全国政协委员带着一年来的积累和思考，围绕深化医药卫生体制改革、推广抗疫经验、推进公立医院建设、加强医学人才培养等话题，积极建言献策。即日起，人民网推出“代表委员谈健康中国”系列。

　　“罕見病相對少見，診治困難，存在藥價太貴等問題，迫切需要全社會的關注和幫助。”常年爲治療和預防罕見病奔走呼籲，今年兩會，全國政協委員、北京大學第一醫院原副院長丁潔帶來了相關提案。

　　據2020年中國罕見病大會數據，中國已知的罕見病大約1400余種，患病人數接近2000萬人，每年新增罕見病患者20萬人。數字後面，是一個個與命運作鬥爭的生命。

　　“罕見病並不罕見，它離你我並不遙遠。”丁潔表示，就某個病種來講，罕見病似乎比常見病要少，但罕見病涉及的病種很多，加起來就不罕見了。另外，我國人口基數非常龐大，所以任何一種罕見病的患病人群加起來，數量也是非常大的。並且，隨著醫學科學技術的進步，越來越多的未知疾病被診斷，其中罕見病占了大多數。

　　求醫難、買藥難，是所有患者的兩座大山。在調研中，丁潔發現，當前，還有一些罕見病藥品尚未納入醫保範圍，重要原因之一在于這些藥品價格太高，有的罕見病藥品年治療費用定價甚至在百萬元以上。

　　由于我國各地經濟水平不同，罕見病發病和患病情況不同，高值罕見病藥品的病種大都爲發/患病率或患病人數極低的小病種，丁潔建議，在局部地區先行先試高值罕見病藥品用藥保障機制，探索建立省級及以下的高值罕見病藥品用藥保障機制，並逐步推廣。

　　去年，多地推出普惠型健康商業險“惠民保”，但丁潔調研中發現，涵蓋國家醫保藥品目录外的罕见病高值药品的“惠民保”数量较少，并且在涵盖罕见病高值药品的保险产品中，涵盖药品品种数量、保险责任、理赔限额均有所不同，但大都不能满足罕见病患者药品费用支出的需求。“建议将罕见病药品纳入普惠型商业健康险，并建立长效工作机制。”丁洁说。

　　不仅如此，丁洁还建议 ，建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金的工作制度和机制，包括联动机制、对接机制、操作机制等。

　　此外，丁洁建议，不断丰富药品谈判的方法，其中包括评价极其特殊的小病种高值药品的经济价值和使用价值，进一步研究量价挂钩，并根据稀有病种的患者数量进一步分析国家和企业的风险共担机制等。

                

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