力如太治疗渐冻人“作用有限”难入医保

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• 时间：2014-08-28 11:47
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　　不少市民捐款阳光基金献爱心，医学人士呼吁应更重视对病人的关爱和细节教育

　　周亦楣 张一鎏 成江

　　冰桶挑战后，很多人开始了解渐冻人并愿意捐款。昨日，有不少热心市民打电话咨询，将捐到晶报阳光基金。市民李女士捐款后还特意打电话到晶报，确认阳光基金是否收到款项。“社会捐款给渐冻人固然是好事。但是，救治渐冻人，仅仅靠钱并不能解决问题。”大学深圳医院神经内科住院医师蔡继福上刚收治了两名渐冻人，看着他们一天天虚弱下去，而目前尚无愈，作为医生，蔡继福认为更应该对渐冻人进行病人教育和关爱。

　　晶报医疗记者 周亦楣 张一鎏/文 成江/图

　　力如太为何不纳入医保？

　　世界上罕见病那么多，从医疗资源的统筹分配来看，也可以理解为什么力如太没有纳入医保。毕竟，它的作用也是有限的。

　　目前，一种名为“力如太”的药物是治疗渐冻人的主要药物，很多渐冻人都将此当做救命稻草。

　　港大深圳医院神经内科住院医师蔡继福说，医学界对于肌萎缩性侧索硬化症（简称ALS，即渐冻人症）的发病机理尚未完全弄清，但谷氨酸毒性是神经元损伤的一种可能原因，因此目前将能调节中枢神经系统中谷氨酸水平的药物作为可行性疗法。而力如太恰可减少谷氨酸。

　　这种药物在中国购买，一个月大约折合人民币5000多元，但对渐冻人症的治疗仍有限。蔡继福说，临床研究表明，使用力如太只能延长渐冻人中位期3个月。“有些患者评估下家庭条件，一年6万多元，条件不好的家庭就咬牙力如太了，毕竟大多数人使用力如太也只能存活3个月。”

　　为什么国内绝大多数城市都没有把力如太纳入医保？“站在病人和医生的角度上看，我肯定希望力如太纳入医保范围。但是，客观地说，世界上罕见病那么多，从医疗资源的统筹分配来看，也可以理解为什么力如太没有纳入医保。毕竟，它的作用也是有限的。”蔡继福解释说。

　　医生应重视

　　对病人的细节教育

　　很多病人对ALS的认识都来源于网上，甚至被那些鼓吹有疗效的虚假广告所骗。

　　去年，蔡继福收治了一名80多岁的渐冻人，他告知老人此病可能无愈，后来老人又辗转到广州看病，最终在广州去世。临终前两个小时，老人托女婿给蔡继福打了一个电话，希望把遗体捐出来作为医学研究，找到发病机理和治疗办法。虽然最后因为种种原因，老人的遗愿没法完成，但蔡继福特别。

　　在和病人的沟通中，蔡继福发现很多病人对ALS的认识都来源于网上，甚至被那些鼓吹有疗效的虚假广告所骗。他们被告知无愈后，就开始四处求医，浪费了和精力，也耽误了治疗。

　　“面对这类疾病，医生更应该重视对病人的教育。”蔡继福说，比如，医生应该帮助病人正确认识ALS，教病人家属如何给病人翻身、拍背，用什么样的方法喂饭才不会呛到，甚至还要让病人家属考虑是否需要上呼吸机，因为一旦上了呼吸机很可能就摘不下来了。这些对病人细节问题的教育，在就诊的短暂时间内很难完整阐述。

　　此前，港大深圳医院有一个重症肌无力的患者QQ群，每周四晚上，心胸外科副主任医师庞大志与同事们都会在1600位患者参与的超级QQ群里，对患者及其家属进行家庭急救技能的义务培训。

　　“从发病率来看，渐冻人症低于重症肌无力，还没形成固定的群体。”蔡继福说，两年时间，他只看诊了十几位渐冻人。不过，如果条件允许、时间充裕的话，他会考虑用业余时间也为渐冻人提供此类帮助。

　　呼吁更多人加入传递爱心

　　深圳目前没有专项救助渐冻人的公益组织，医学人士呼吁更多医生和热心人士加入帮助渐冻人。

　　国外有很多渐冻人互助团体，由病人和病人家属自发组织，一些协会和公益组织也会来帮助他们。但是，深圳目前还没有专项救助渐冻人的公益组织。蔡继福呼吁更多医生和热心人士加入其中，更好地用医学知识帮助渐冻人。

　　涂松岩是关爱瓷娃娃罕见病的“爱心大使”，在参加冰桶挑战后，他呼吁大家在进行泼水游戏的同时不要忽略背后的故事，希望更多的人能够关爱渐冻人群体，将这份爱心传递下去。

　　在看到晶报关于三胞胎妈妈杨莉是渐冻人的报道后，涂松岩也向晶报表达了自己的心意。“看到报道后，我心里挺感慨的。他们真的很可怜，我们应该对他们多些关爱。”涂松岩表示，如果有需要，他也会尽自己的一份力。

　　看面对这类疾病，医生更应该重视对病人的教育。比如，医生应该帮助病人正确认识ALS，教病人家属如何给病人翻身、拍背。”

　　——港大深圳医院神经内科住院医师蔡继福

                

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